作为艾滋病病毒感染者,我不想再沉默了 | 生命故事分享
艾滋病病毒感染者会失去劳动能力。
艾滋病是世纪绝症。
感染艾滋病是因为乱约。
洁身自好,病的勿扰。
这是社会公众以及在某些男同交友平台对艾滋病感染者的刻板印象。
2016年慕冰确诊艾滋病以来先后五次住院。慕冰在医院眼见过病友的死亡,遭遇过就医歧视,遭遇过就业歧视,遭遇过家人的歧视,也遭遇过喜欢的人的歧视。这些糟心的事情,他一次又一次经历过来,当时也感觉自己将要承受不住了,但是幸运地是他都走过来了,都是他一个人一点点走过来的。
如今往回看,生病这件事情让慕冰思考了:如何度过这仅有一次的人生。
慕冰觉得生艾滋病这件事情是有A面和B面的,A 面是疾病不好的一面,谁都不愿意生病。B面是积极的一面,疾病本没有积极一面的,但是他一步一步地与疾病、与歧视、与想所未想见所未见的困难做抗争的过程中却出现了那么多积极的意义。回望过去,慕冰说:我不会感谢疾病,如果我有一次再选择的机会,我会选择保护好自己,但是我想感谢我自己,感谢一个在一次又一次的痛苦中又重新站立起来的自己。一路走来,经历那么多,思考那么多;所以我想找一个机会与更多的人分享我生病后的经历。
目前在中国,据估计存活的艾滋病人和HIV病毒感染者约有125万,但在主流叙事中,艾滋病感染者出现的次数很少,即便出现,叙述的故事大多也是为了警示世人要“洁身自好”。所以在主流社会,甚至在性少数群体内部艾滋病感染者的声音是少之又少的。
社会的高度歧视及对艾滋病感染者长期妖魔化,使得大部分艾滋病感染者将隐私视作“生命”,所以公开露面的艾滋病感染者少之又少;感染者声音的缺失又会加剧社会的刻板印象;这是一个恶性循环。
另一个方面从艾滋病感染者群体内而言,很多人生病后对健康,对歧视,对就医等等充满了种种的焦虑;生病之后往往将自己封闭起来,甚至将自己围困在自我歧视的孤岛上,很难像生病以前一样地生活。
终结艾滋病的愿景,需要社会各阶层的普遍参与,需要实现社会的联防联动。艾滋病感染者应该是终结艾滋病愿景的终于参与者,至少不应该是失语者,至少不应该是刻板印象的受害者。
所以这次慕冰想选在5月,发出一点自己的声音,让更多的人看到一位艾滋病病毒感染者是怎样生活的。慕冰说:我不想再沉默了,我必须代表自己,发出自己最真实的声音,发出艾滋病病毒感染者的声音。
分享嘉宾
慕冰
2018年末我加入北同,开始和公益真正产生了联结。我能够从自我怀疑、自我歧视,到自我接纳、我的父母缓慢地接受我的身份,都是因为很多公益志愿者的帮助。所以我想由一个受助者走向一位助人者。
过程中我曾经兴冲冲地和我最好的朋友分享我的公益经历,得到的回复却很平淡,甚至被质疑说:“我做的事情太理想化了”。为此我给她写了一封信,告诉她:“理想,正因为理想化,才值得为之奋斗”。我真正成为一名志愿者,当我真正去做的时候,才发现我做的那么少,但是获得的却那么多。我想按照自己的节奏,继续去做事情,等我老去时候我可以很自豪地和后来人说:“我曾经做过一些事情”。
活动时间
5月30日晚19:30-21:00
活动平台
腾讯会议app,手机版或电脑版皆可,请提前下载
报名方式
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作者:慕冰编辑:Alan